Wij, Hans & Aurélie, ontmoetten elkaar voor het eerst in de zomer van 2004. De vonk slaat al snel over en dat we geen vakantieliefjes zijn van elkaar, staat vast. We beslissen om samen door het leven te gaan.
In 2010 wordt ons eerste wondertje geboren, dochtertje Lilou. Drie jaar later wordt ze de trotse grote zus en mama junior van ons tweede wondertje: Jax-Bastien, maar iedereen noemt hem gewoon Jax. Na een achttal weken merken we dat er iets niet klopt want Jax heeft tijdens en na elke voeding heel veel buikpijn. Uren wiegen brengt hem wat troost. Het wordt een lange zoektocht om geloofd te worden en na zes maanden valt de loodzware diagnose, Jax heeft mucoviscidose. Het begin van een volledig “ander” leven want muco heeft een impact op het hele gezin. Zorgen is ondertussen Lilou’s levensmotto geworden en ze droomt er al jaren van om later arts te worden.
Ondertussen is Jax 9 jaar en heeft hij er al een hobbelig parcours op zitten. Zijn dagelijkse therapie neemt al snel gemiddeld 4 uur tijd per dag in. Verschillende aersosols, kinesitherapie… Dit om de dag zo goed mogelijk door te komen. Als hij ziek is, komen hier al snel enkele uurtjes bij.
De ziekte heeft bij hem ook een grote impact op alles wat met de spijsvertering te maken heeft. Hij heeft heel vaak zware buikpijn en neemt dagelijks grote dosissen laxeermiddelen om darmobstructies te voorkomen.
’s Nachts krijgt hij nu ook sondevoeding. Die is noodzakelijk, want ondanks de calorierijke maaltijden die hij overdag eet, komt hij nauwelijks bij omdat de ziekte de opname van voedingsstoffen belemmert. Daarbovenop lijdt hij aan pancreasinsufficiëntie, mucodiabetes en leverlijden. Allen het gevolg van de ziekte. Om het geheel onder controle te houden, neemt Jax zo’n 40 à 50 pillen per dag en krijgt hij ook verschillende insuline-injecties.
Gelukkig kunnen wij al negen jaar rekenen op de Mucovereniging vzw, de officiële Belgische vereniging die mucopatiënten en hun familieleden ondersteunt en begeleidt op financieel, juridisch en medisch vlak. De mucovereniging kan enkel blijven bestaan door giften die zij als organisatie ontvangt.
Wij willen dan ook graag ons steentje bijdragen met de verkoop van onze Jax’Gin en schenken hen graag de volledige opbrengst om deze steun te kunnen blijven aanbieden. Jax’Gin werd gecreëerd om alle mensen met muco en hun families een warm hart toe te dragen en hen zo de nodige steun te kunnen blijven geven die ze krijgen vanuit de mucovereniging. Warms the spirit!